Hvilken aldersgruppe har du mest med at gøre?
’’Fra 18-90+. Så det vil altså sige alle voksne. Jeg har valgt at sætte fokus på unge, fordi jeg skrev diplom opgave omkring unge med type 1 diabetes, i overgang fra barn til voksen, samt hvilke problematikker dette medfører. Jeg synes det er en sårbar gruppe. Voksne og type 2 diabetikere er der flere tilbud til, mens der er knap så mange tilbud til de unge, som også har andre problematikker. Fx er de alene, flytter hjemmefra, skal agere i en ”almindelig” ung voksen verden, de skal finde ud af hvor de vil hen mv. og det fører til en overlast.
Der er ingen ferie fra sygdommen, de skal forholde sig til den hele tiden, og jeg oplever ofte at de har en konstant, dårlig samvittighed. De vil gerne være som andre unge mennesker, de vil ikke stigmatiseres eller stå ud, derfor kan det være svært at håndtere sin sygdom. De slås meget i forhold til andre unge.”
Der er ingen ferie fra sygdommen, de skal forholde sig til den hele tiden, og jeg oplever ofte at de har en konstant, dårlig samvittighed. De vil gerne være som andre unge mennesker, de vil ikke stigmatiseres eller stå ud, derfor kan det være svært at håndtere sin sygdom. De slås meget i forhold til andre unge.”
Hvilke problemstillinger oplever du at dine patienter fremlægger oftest?
(Fx økonomi, identitet, fremtidsmuligheder, frygt for blodglukosereguleringen)
(Fx økonomi, identitet, fremtidsmuligheder, frygt for blodglukosereguleringen)
’’Der er gode muligheder for de unge med diabetes, medmindre diabetes ikke er velreguleret – ikke nok med at det disponerer for sendiabetiske komplikationer, men træthed kan spille ind ift. fx uddannelse. Det kan gøre det svært at sikre sig fremtidsmuligheder og være som sine jævnaldrende. På den måde bliver dagligdagen mere besværlig. Som ung vil man ikke dele at man har sukkersyge og det kan føre til følelsen af at være alene, og det fører ofte til dysregulering af diabetes. Det at være anderledes, fylder meget hos den unge og mange oplever det at have en kronisk sygdom som et tabu. Samtidig kæmper mange med fordomme fra kammeraterne, hvilket også er en faktor, der fører til dysregulering. Det fører også til angsten for at reguleringen af blodglukose ikke er god, da ingen ved det at det kræver viden og opmærksomhed, hvis den med diabetes udviser symptomer. Løftede pegefingre fører også til dysregulering da de unge ikke vil stikke ud og det er jo netop det, som mange fordomme er.
I børneambulatoriet kommer man ud til klasserne og forklarer hvad det handler om at have diabetes. Det sker ikke hos de voksne, da det drager opmærksomhed som er uønsket netop fordi de så fremstår anderledes. Til voksne og unge voksne kommer vi ikke ud. Det skyldes både at det er et kapacitetsproblem, men også at der ingen efterspørgsel er på det heller.’’
Hvordan håndterer du som sundhedsprofessionel disse problemstillinger?
”Min fornemmeste opgave er dialog med den unge, så den unge åbner op om de daglige problematikker. Det kan tage mange gange og kan være svært, og det er svært at hive frem hvad der trykker. Der indgås aftaler og den svære periode anerkendes – forståelse er vigtig. Man guides gelinde igennem det – støtte netværk overvejes også. For mig er kommunikationen det allervigtigste. Man har desværre kun en halv time 3-4 gange om året til at mødes, så det kan være svært at følge ordentligt op på den unge. I børneambulatoriet kommer man ud til klasserne og forklarer hvad det handler om at have diabetes. Det sker ikke hos de voksne, da det drager opmærksomhed som er uønsket netop fordi de så fremstår anderledes. Til voksne og unge voksne kommer vi ikke ud. Det skyldes både at det er et kapacitetsproblem, men også at der ingen efterspørgsel er på det heller.’’
Hvordan håndterer du som sundhedsprofessionel disse problemstillinger?
I forhold til netværk har kommunen en mentorordning, som står til rådighed i mellemtiden. Forældre kan køre lidt fast, de kan være meget sygdomsorienteret og ikke helbilledes-orienteret, hvilket skaber et barn-forældre forhold, som ikke er lig raskes forhold. Derfor opfordrer jeg til mentorerne i stedet, så forældreforholdet kan få en pause fra sygdommen. Mentorerne tager med til aktiviteter, det kan være hvad som helst i den unges interesse i håb om at det åbner en kommunikation.
Mentorerne er som regel pædagoger ift. uddannelse. Pædagogerne undervises så på det sundhedsfaglige af en sygeplejerske for at optimere viden og støtte omkring den unge. Den frie dialog og den gode kontakt føles godt når man kan fornemme den er tilstede.”
Hvad anser du for at være vigtigt i vejledningen af den unge diabetiker? ”Tryghed. Jeg vil ses som hjælper til deres sygdom, ikke en der tror hun er bedre. Det skal være noget man opnår i samarbejde. Min fornemste opgave er tillid. Jeg vil guide den unge smertefrit igennem ungdomsårene så vidt som muligt, fx ved at strækker den lidt ift. fx blodglukoseregulering – i stedet for at sige den SKAL ligge under 10, kan vi aftale 12 mv. Ikke noget med at dunke dem i hovedet – KOMMUNIKATION er i hovedsædet. De skal blive ved at komme, så jeg plejer at takke dem for at komme, da det er svært nok i sig selv. Konsultation handler om dagligdagen derhjemme. Hvordan går det, hvad er der brug for?”
Hvilke tværfaglige indsatser benyttes i forhold til den unge diabetiker?
Hvilke tværfaglige indsatser benyttes i forhold til den unge diabetiker?
”Mentor-ordninger som tidligere nævnt og hjælp igennem facebook fx diabeteslinjen. Der kan være skolelærer, hvis diabtikeren er i folkeskolealderen, men det gør sig ikke gældende på ungdomsuddannelser. I specialklasser kunne man også forestille sig at det var muligt. Det er svært at være opsøgende der som sygeplejerske, hvor læreren måske kunne tage mere initiativ som fx bosteder, der får en borger med diabetes.
Der er en diætist i ambulatoriet, som er en samarbejdspartner. Socialrådgiveren kan også være vigtig at inddrage ved specielle behov. Fx økonomi; der er ekstra udgift til medicin (insulin), og når man er på SU har man i forvejen et lille rådighedsbeløb. Socialrådgiveren kan hjælpe med at søge tilskud. Højere SU ved diabetes er foreslået af diabetesforeningen, men det er endnu ikke vedtaget. Jeg mener det er en god ide, da det udfordrer de unge.
Lægen; samler op, recept, kørekortsattest mv. Egentlig fungerer vi tværfagligt som et team i forlængelse af hinanden.”
Der er en diætist i ambulatoriet, som er en samarbejdspartner. Socialrådgiveren kan også være vigtig at inddrage ved specielle behov. Fx økonomi; der er ekstra udgift til medicin (insulin), og når man er på SU har man i forvejen et lille rådighedsbeløb. Socialrådgiveren kan hjælpe med at søge tilskud. Højere SU ved diabetes er foreslået af diabetesforeningen, men det er endnu ikke vedtaget. Jeg mener det er en god ide, da det udfordrer de unge.
Lægen; samler op, recept, kørekortsattest mv. Egentlig fungerer vi tværfagligt som et team i forlængelse af hinanden.”
Hvad tænker du om vores forslag om en innovativ idé? (uddybes når vi mødes)
”Vi er selv i gang med mange innovative idéer. Dem jeg interviewede til min opgave var mest interesseret i transport – så foreslog jeg web-kommunikation, men det var der faktisk ikke stemning for. Patienterne ønsker den direkte kontakt, hvilket er overraskende. Pumpe-brugere kan føle sig alene da praktiserende lægen fx ikke kender til indstillingerne til pumpen og det er der faktisk ikke mange der gør – de føler sig derfor alene og sårbare ift. pen-brugere. Behovet er meget forskelligt hos de unge afhængige af hvilken behandling de modtager. Der findes en pumpe, der kan downloades hjemmefra og sygeplejersken kan så tjekke resultaterne og anbefale ift. hvordan det ser ud. Altså er der allerede meget der klares elektronisk. Der arbejdes også på en bedre software, så det er mere tiltrækkende at benytte sig af.
Der findes et apparat med en censor, som sidder på armen – den kører man apparatet henover og så afslører den om blodglukose er højt, lavt eller jævnt. Den sidder på armen og ligner en 5-krone, den er diskret og holder i 14 dage. Det er noget kommunen skal give men de har endnu ikke godkendt det som et hjælpemiddel.
Sygehuset benytter så socialrådgiveren som kan hjælpe med dette ift. viden og hjælpemiddelansøgning da det giver væsentlig forbedring af livskvalitet. Afprøvning er testet og der er flere test på vej. Der er adgang til trend og døgngrafer og natblodsukker, der sikrer bedre behandling.
Der er allerede mange sjove ting på banen, som kan udvikle sig i alle retninger. Hvad de unge har brug for veksler meget, afhængigt af hvem de er og hvor velreguleret deres diabetes er, og hvordan de håndterer det. Der er hele tiden innovation omkring diabetes, det er den sygdom, som tiltrækker mest innovation. Økonomi er hovedfaktoren i den innovative ide. Flere pumper til flere mennesker mod at færre kan få kontinuerlig blodsukker sensorer.
Har de krav på tilskud til transport til og fra sygehuset?
”Vi er selv i gang med mange innovative idéer. Dem jeg interviewede til min opgave var mest interesseret i transport – så foreslog jeg web-kommunikation, men det var der faktisk ikke stemning for. Patienterne ønsker den direkte kontakt, hvilket er overraskende. Pumpe-brugere kan føle sig alene da praktiserende lægen fx ikke kender til indstillingerne til pumpen og det er der faktisk ikke mange der gør – de føler sig derfor alene og sårbare ift. pen-brugere. Behovet er meget forskelligt hos de unge afhængige af hvilken behandling de modtager. Der findes en pumpe, der kan downloades hjemmefra og sygeplejersken kan så tjekke resultaterne og anbefale ift. hvordan det ser ud. Altså er der allerede meget der klares elektronisk. Der arbejdes også på en bedre software, så det er mere tiltrækkende at benytte sig af.
Der findes et apparat med en censor, som sidder på armen – den kører man apparatet henover og så afslører den om blodglukose er højt, lavt eller jævnt. Den sidder på armen og ligner en 5-krone, den er diskret og holder i 14 dage. Det er noget kommunen skal give men de har endnu ikke godkendt det som et hjælpemiddel.
Sygehuset benytter så socialrådgiveren som kan hjælpe med dette ift. viden og hjælpemiddelansøgning da det giver væsentlig forbedring af livskvalitet. Afprøvning er testet og der er flere test på vej. Der er adgang til trend og døgngrafer og natblodsukker, der sikrer bedre behandling.
Der er allerede mange sjove ting på banen, som kan udvikle sig i alle retninger. Hvad de unge har brug for veksler meget, afhængigt af hvem de er og hvor velreguleret deres diabetes er, og hvordan de håndterer det. Der er hele tiden innovation omkring diabetes, det er den sygdom, som tiltrækker mest innovation. Økonomi er hovedfaktoren i den innovative ide. Flere pumper til flere mennesker mod at færre kan få kontinuerlig blodsukker sensorer.
Har de krav på tilskud til transport til og fra sygehuset?
”De kan søge hos kommunen om et mertilskud, der omhandler kost og transport og druesukker bl.a. men det kræver en merudgift på ca. 6.000 kroner årligt. Det skal søges pr. år og det kræver bilag og kvitteringer, så det er omfattende og besværligt. Det har været nemmere og længere gældende før i tiden.”
Er det en fast sygeplejerske der har en fast patient?
”Det bestræbes, men det kan ikke altid lykkes. Det opleves positivt med et nyt ansigt og en ny tilgang til det, så det kan være en fordel. Vil patienten gerne have fast sygeplejerske, forsøges det at efterkommes. På børneambulatoriet har barnet samme sygeplejerske og læge gennem hele forløbet. Når de overgår til voksenambulatoriet, ses det som en start på en frisk, clean slade, vi snakker ikke om at det har været træls, vi ser frem af. Der er plusser og minusser ved udskiftende personale.
Udenfor konsultation er der kontakt gennem telefon og e-mail. En mentor kan også skrive til sygeplejersken, som rådgiver den vej. De fleste unge søger ikke stor kontakt, da diabetes ikke skal fylde for meget i deres liv. De fleste er flinke til at komme, men andre skal man hive noget i. Så ringes de op og der forsøges at indgå en ny aftale. Dette er der stor forståelse for fra min side. De unge klarer det mere og mere selv, men er velkommen til at have hvem som helst med til konsultation. Det er efter deres ønske, men jeg oplever at mor og far er med de første gange, men herefter vil den unge gerne selv. Er mor og far med, henvender jeg mig kun til den unge, far og mor er på sidelinjen, de skal lære at trække sig.”
”Det bestræbes, men det kan ikke altid lykkes. Det opleves positivt med et nyt ansigt og en ny tilgang til det, så det kan være en fordel. Vil patienten gerne have fast sygeplejerske, forsøges det at efterkommes. På børneambulatoriet har barnet samme sygeplejerske og læge gennem hele forløbet. Når de overgår til voksenambulatoriet, ses det som en start på en frisk, clean slade, vi snakker ikke om at det har været træls, vi ser frem af. Der er plusser og minusser ved udskiftende personale.
Udenfor konsultation er der kontakt gennem telefon og e-mail. En mentor kan også skrive til sygeplejersken, som rådgiver den vej. De fleste unge søger ikke stor kontakt, da diabetes ikke skal fylde for meget i deres liv. De fleste er flinke til at komme, men andre skal man hive noget i. Så ringes de op og der forsøges at indgå en ny aftale. Dette er der stor forståelse for fra min side. De unge klarer det mere og mere selv, men er velkommen til at have hvem som helst med til konsultation. Det er efter deres ønske, men jeg oplever at mor og far er med de første gange, men herefter vil den unge gerne selv. Er mor og far med, henvender jeg mig kun til den unge, far og mor er på sidelinjen, de skal lære at trække sig.”
Samarbejder I med psykologer?
”Der er øget angst og depression blandt unge diabetikere. Opsporer jeg tegn på dette under en konsultation, kan jeg ikke gøre andet end at henvise til egen læge, som så henviser til psykolog – det skal de klarer selv. Det er meget at kræve af en ung, som har det svært i forvejen og det skaber nogle barrierer. Jeg ønsker virkelig en psykolog at trække på, men det har vi ikke. Der har været en psykolog i Århus med god virkning og der er snak om en dele psykolog med Aalborg, men det er ikke en realitet og det er en skam, da mange unge har brug for netop psykologens hjælp ift. besværlighederne med diabetes. Systemet er firkantet og det kan være svært for psykisk pressede og unge. Du kan komme til øjenlæge og fodterapeut, men ikke til psykolog – det er ikke logisk og det er noget jeg er meget træt af.
Nogle perioder klarer de unge det godt, andre perioder knapt så godt. Dem, der har det svært, fylder meget i min bevidsthed i forhold til dem, der klarer det godt! Den svære periode er fra 15-20-års alderen ca., her handler det om at komme videre og fremad uden at dunke den unge i hovedet. Det har meget at gøre med forløbet og hvor stærk personligheden er. Netværket er en vigtig del af sygdommen, og det spørger jeg ind til ved konsultationen. Venner og families rolle spiller en vigtig del i håndteringen af diabetes.”
”Der er øget angst og depression blandt unge diabetikere. Opsporer jeg tegn på dette under en konsultation, kan jeg ikke gøre andet end at henvise til egen læge, som så henviser til psykolog – det skal de klarer selv. Det er meget at kræve af en ung, som har det svært i forvejen og det skaber nogle barrierer. Jeg ønsker virkelig en psykolog at trække på, men det har vi ikke. Der har været en psykolog i Århus med god virkning og der er snak om en dele psykolog med Aalborg, men det er ikke en realitet og det er en skam, da mange unge har brug for netop psykologens hjælp ift. besværlighederne med diabetes. Systemet er firkantet og det kan være svært for psykisk pressede og unge. Du kan komme til øjenlæge og fodterapeut, men ikke til psykolog – det er ikke logisk og det er noget jeg er meget træt af.
Nogle perioder klarer de unge det godt, andre perioder knapt så godt. Dem, der har det svært, fylder meget i min bevidsthed i forhold til dem, der klarer det godt! Den svære periode er fra 15-20-års alderen ca., her handler det om at komme videre og fremad uden at dunke den unge i hovedet. Det har meget at gøre med forløbet og hvor stærk personligheden er. Netværket er en vigtig del af sygdommen, og det spørger jeg ind til ved konsultationen. Venner og families rolle spiller en vigtig del i håndteringen af diabetes.”
Hvad med patientuddannelse?
”Der har tidl. været diabetes skoler, men det er svært at få fat i de unge. Derfor er man holdt op og tager det på individuel basis på ambulatoriet. Det er kommunalt regi, som har gode tiltag. Knapt så meget til type 1 undervisning, som til type 2 dog. Men tiltaget bakker jeg op og synes det er en god ide med patientundervisning, men det tiltrækker højst ”de stærke”, igen fordi de ikke vil stå ud.”
”Der har tidl. været diabetes skoler, men det er svært at få fat i de unge. Derfor er man holdt op og tager det på individuel basis på ambulatoriet. Det er kommunalt regi, som har gode tiltag. Knapt så meget til type 1 undervisning, som til type 2 dog. Men tiltaget bakker jeg op og synes det er en god ide med patientundervisning, men det tiltrækker højst ”de stærke”, igen fordi de ikke vil stå ud.”
