Hvad er det, der gør det særligt vanskeligt at være ung med diabetes?
Vi har igennem vores spørgeskema og artikler opnået indsigt i emner, som besværliggør dette. Oftest er det i sociale sammenhænge, at den unge konfronteres med sygdommen, men der er også personlige aspekter, der vejer tungt.
Alle nævnte eksempler er anonymiseret.
Alle nævnte eksempler er anonymiseret.
Job
Det store hovedtema knytter sig til identitet. Den unge er ved at lære hvem han er, og det sker i høj grad i samspil med andre, hvor vi betragter de andre og spejler os i hinanden. Mange unge ønsker bare at være ligesom de andre – men det er diabetikeren ikke helt.
Type-1-diabetes sætter mange begrænsninger for den unge, i forhold til fx fremtiden. Der er visse restriktioner i forhold til valget af uddannelse og dermed fremtidige jobmuligheder, hvilket kan skabe en stor krise hos den unge[26][27].
Fx har vi Bent, som havde en drøm om, at blive politimand. Drømmen blev brast, da han fik konstateret diabetes, hvilket ledte til en indre vrede og til sidst en ligegyldighed overfor sygdommen. Det resulterede i, at han nåede at blive indlagt med insulinchok 13 gange, inden han formåede at vende kurs. Han fik efterfølgende konstateret øjen- og nyreforandringer, så han er mærket for fremtiden af sin sygdom og de senkomplikationer, som den har medført[28].
Der findes også andre vilkår, når det kommer til noget så almindeligt som kørekort, hvilket er et ønske mange unge også har tilfælles med hinanden, [29] men også i forhold til studie og eksamen, som er en vigtig del af den unges liv[30].
I begge tilfælde vil den unge blive konfronteret med, at være anderledes end de andre og dette påvirker identiteten og kan i værste fald afskærme den unge fra fællesskabet.
Forældrenes rolle
Forældrenes rolle er også en af de faktorer, der kan komplicere det, at være ung med diabetes. Den unge er nemlig vant til, at have forældrenes støtte, hvis de har fået konstateret deres diabetes, mens de var børn eller stadig var hjemmeboende.
Forældrenes støtte har stor betydning for, hvordan den unge håndterer sin diabetes i form af hvilke midler, der er tilgængelige.
Fx har Louise haft god opbakning af sin mor, der har sørget for økonomisk støtte og diabetesvenlig mad [31], mens Bent 8 (fra før) oplevede stor utryghed i forhold til sin diabetes, da han flyttede hjemmefra og ikke længere havde sine forældre i nærheden, særligt om natten [28].
Det er vigtigt, at orientere sig om forældrenes rolle i den unge diabetikers liv som sygeplejerske, da det ikke er alle unge, der har forældre med ressourcer til bl.a. personlig, praktisk eller økonomisk støtte, og det har noget at sige i forhold til den unges håndtering af sin diabetes.
Diabetespsykologen Clea Bruun Johansen fastslår også, at den unge har brug for sine forældre - også når de flytter hjemmefra. Hun siger:”Opbakning fra familien er en af hjørnestenene for at kunne klare sig godt med diabetes, og det føles faktisk som et svigt, hvis forældrene er helt ligeglade og den unge slet ikke føler, at forældrene hjælper mere,”
Det mener vi, er en vigtig viden i arbejdet med den unge diabetiker i overgangen fra barn til voksen på ambulatorierne[32].
Fordomme
Fordomme er også et vigtigt aspekt, hos den unge diabetiker. Fordomme påvirker den unges identitet og selvopfattelse - og så der er rigeligt af dem [fordomme] – så adskiller det endnu engang diabetikeren fra ”de andre” og "normale".
Fx bliver Cecilia konfronteret med mange fordomme, særligt, at hun ikke må spise sukker eller, at hun skal leve sundere end andre. Hun mener, at det er okay at folk stiller spørgsmål, men når de kommenterer på hendes adfærd, bliver hun ked af det. Den værste fordom er, når folk mener at hun selv er skyld i sin diabetes.
Det får hende til at føle sig anderledes og af samme grund skilter hun ikke med sin sygdom, af frygt for at blive valgt fra[33].
Kim oplever samme problem og samme fordom, og det undrer ham, at folk kan finde på at kommentere på hans livsstil, "bare fordi" han har fået diabetes[34].
Hele 47% oplever kommentaren ”at det er egen skyld at have/have fået diabetes" og 48% af disse bliver negativt påvirkede af det [35].
Lige præcis fordomme som disse, gør diabetikeren anderledes hvilket, som nævnt før, kan være svært for den unge, særligt hvis der følger en statusrelation med i fordommen, forstået på den måde, at sygdom set i status hiearkiet mellem mennesker, er et svagt punkt, og ved påpegelse af dette, kan diabetikeren føle et statustab, som igen vil påvirke selvfølelsen og dermed identiteten [36].
De personlige aspekter omhandler særligt økonomi, men angst spiller også en betydelig rolle.
Diabetikerne er ofte angste ift. deres blodglukoseregulering, da de kender konsekvenserne for både hypo- og hyperglykæmi, men ikke føler sig særligt rustede eller vidende om deres sygdom til, at føle sig trygge i at tage hånd om den.
Mange af de adspurgte oplever faktisk, at der ikke er god nok patientviden på området, da der simpelthen ikke tilbydes nok patientuddannelse. Ikke nok med, at patientuddannelsen kan afværge meget af den angst de unge udfordres af, studier viser, at patientuddannelse forbedrer livskvaliteten og langtidsblodglukosen (HbA1c), hvilket forebygger følgesygdomme til diabetes[37]. Der er altså en personlig gevinst i bedre og bredere patientviden, men der er samtidigt også en samfundsøkonomisk gevinst i form af bedre sundhed og dermed større bidrag til samfundet.
Det er overvejelser, der er værd at have med sig som sygeplejerske, når man har en vejledende rolle overfor en diabetes patient.